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用自己身体拯救姐妹

虽然Vikki能够为她的病情得到治疗,但Zoe却没有。
 
这是因为Zoe患有该疾病的原发进展形式,而NHS尚无治疗方法。到现在。
 
NHS药物咨询机构,国家健康和护理卓越研究所(NICE)宣布已与一家新药制造商达成协议,使其能够在英国的医疗服务中使用。
 
Ocrelizumab是欧洲第一个也是唯一一个获得原发进展型MS的许可治疗药物。
 
NICE最初拒绝支持它,因为制造商罗氏要求价格。
 
但现在达成了一项协议,这意味着每年两次输注的每位患者的平均成本将超过19,000英镑。
 
对于Vikki和Zoe来说,这意味着他们都希望尽可能地延迟无法治愈的疾病的症状,包括行走困难,疲劳和视力模糊。治疗可以延长对轮椅的需求七年。
 
Zoe什么都没有,真可怕”
 
住在伦敦巴特西的52岁的维基在2017年1月被诊断出患有复发缓解型MS。
 
她的这种疾病的形式出现了波动,随后是恢复期,而原发性进展型MS则变得更糟。
 
她说:“知道我有一个治疗选择的世界在我的指尖是可怕的,但佐伊什么都没有。
 
“她是我的小妹妹,我对MS的许多焦虑都集中在她身上,而不是我自己。
 
 
“这不仅仅适用于Zoe- 这一决定传达了一个信息,即患有原发性进行性MS的人很重要,他们同样值得治疗和护理。”
 
英格兰有大约90,000人患有MS - 而主要的进步版本占大约10%至15%的病例。
 
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'我觉得孤立'
来自伦敦水晶宫的43岁的佐伊说:“当我被医生告知我无法为我做任何事情时,我感到如此孤立。
 
“就像被歧视一样 - 我有这种特殊类型的MS并不是我的错。
 
“现在有一种可以为我服务的治疗方法,我终于对未来有了一线希望。
 
“任何可以帮助我保持更长时间独立性的事情都会产生巨大的影响。”
 
尽管NICE已经批准,仍然会限制原发进展型MS患者可以接受治疗,因为没有足够的证据证明它对每个人都有好处。
 
预计将有6,000至8,000人患有该疾病,但最终可能会少于3,000人。
 
MS协会的Genevieve Edwards表示,NICE的宣布是一个“具有里程碑意义”的时刻,她希望有时候会有证据证明这种治疗对更多人有益。
 
目前正在进行谈判,看看是否应该为英国其他地区的原发进展性MS患者提供治疗。
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